Các thuật ngữ chính về tự kỷ: Giải mã những khái niệm quan trọng

Tác giả: Ngô Thị Thúy An , bài viết được tư vấn chuyên môn bởi: BÁC SĨ TAKAHIRO HONDA (Pajili) Giám đốc Viện Nghiên cứu Điều trị Cấy ghép Tế bào Gốc Tokyo (TSRI)

Nội dung bài viết:

Tự kỷ là một rối loạn phát triển thần kinh phức tạp, và để hiểu rõ về nó, ba mẹ cần nắm vững các thuật ngữ chuyên môn liên quan. Việc hiểu đúng các khái niệm này không chỉ giúp phụ huynh, giáo viên mà cả những người quan tâm có thể hỗ trợ trẻ tự kỷ tốt hơn. Trong bài viết này, hãy cùng Mirai Care tìm hiểu những các thuật ngữ chính về tự kỷ để chúng ta có cái nhìn rõ ràng và chính xác hơn.

Theo bác sĩ Đặng Thị Hà: BS chuyên khoa nhi, BS chuyên khoa I PHCN, Ủy viên BCH Hội Phục Hồi Chức Năng Việt Nam, Thầy Thuốc ưu tú trên 30 năm điều trị và trị liêu:

“Trong gần 40 năm công tác tôi đã điều trị và tiếp xúc hàng ngày với trẻ em tự kỷ. Tôi và đồng nghiệp luôn có những trăn trở làm thế nào để có phương pháp điều trị tốt nhất cho trẻ em Tự Kỷ tại Việt Nam để các cháu có thể hòa nhập với cộng đồng, có thể tự lo được cho bản thân các cháu trong tương lai.”

Chúng tôi hiểu rằng hành trình điều trị Tự Kỷ cho trẻ chưa bao giờ dễ dàng và hiện nay chưa có phương pháp nào có thể điều trị tận gốc các bệnh lý này. Điều này cũng chính là nỗi trăn trở bao năm của đội ngũ bác sĩ và chuyên gia tại Phòng Khám PHCN Nhật Minh. Có lẽ chính sự quan tâm đặc biệt này đã dẫn lối để Phòng Khám PHCN Nhật Minh trở thành cố vấn chuyên môn cho Công Ty Cổ Phần Mirai Care trong dự án đặc biệt vì trẻ em Tự Kỷ tại Việt Nam.

=> Phương phápđiều trị tự kỷ bằng tế bào gốctại Miraicare có thể giúp đỡ và đến gần hơn với những gia đình có con em bị Tự Kỷ, đây sẽ là một con đường mới và ngắn hơn cho các gia đình.

1. Các thuật ngữ chính về tự kỷ ba mẹ CẦN BIẾT

1.1 Đạo luật Chăm sóc có khả năng chi trả 

Affordable Care Act (ACA) là một luật y tế của Mỹ, được ký vào năm 2010,  quy định rằng tất cả trẻ em đều có quyền khám miễn phí đối với chứng rối loạn phổ tự kỷ khi trẻ 18 và 24 tháng tuổi. Đạo luật này giúp đảm bảo trẻ tự kỷ có quyền tiếp cận các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và can thiệp sớm. Đặc biệt, yêu cầu bảo hiểm phải chi trả cho một số liệu pháp hỗ trợ điều trị tự kỷ, như liệu pháp hành vi.

1.2 Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật 

Americans with Disabilities Act (ADA) là một đạo luật quan trọng bảo vệ quyền lợi của người khuyết tật, bao gồm trẻ tự kỷ. Luật này giúp trẻ có quyền tiếp cận giáo dục đặc biệt, dịch vụ hỗ trợ và đảm bảo công bằng trong học tập cũng như cuộc sống.

1.3 Phân tích hành vi ứng dụng 

ABA được hiểu đơn giản là một phương pháp can thiệp phổ biến cho trẻ tự kỷ. Liệu pháp này dựa trên khoa học về hành vi, giúp trẻ học các kỹ năng giao tiếp, xã hội và kiểm soát cảm xúc thông qua các bài tập lặp đi lặp lại. Có nhiều hình thức phân tích hành vi ứng dụng, có thể kể đến: 

• Hỗ trợ hành vi tích cực (PBS): Xác định lý do của các hành vi bất thường và thay thế chúng bằng các hành vi phù hợp hơn.
• Điều trị phản ứng quan trọng (PRT): Tập trung phát triển vào các yếu tố như chăm sóc quản lý bản thân, tự tạo động lực khi làm việc.
• Đào tạo thử nghiệm rời rạc (DTT): Tiếp cận dạy dỗ bé một cách bài bản và có hệ thống. 
• Đào tạo về môi trường tự nhiên (NET): Diễn ra trong một khung cảnh quen thuộc.
• Can thiệp hành vi tích cực sớm (EIBI): Là việc sử dụng các nguyên tắc và quy trình dựa trên bằng chứng từ việc phân tích hành vi thường ngày.

1.4 Aripiprazole

Đây là một loại thuốc được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ (FDA) phê duyệt để điều trị các triệu chứng như kích động, cáu gắt ở trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, việc sử dụng thuốc cần có chỉ định từ bác sĩ và kết hợp với các liệu pháp hành vi.

1.5 Rối loạn Asperger, hoặc hội chứng Asperger

Hội chứng Asperger trước đây được coi là một dạng nhẹ của rối loạn phổ tự kỷ. Trẻ mắc hội chứng này thường có trí thông minh bình thường hoặc cao nhưng gặp khó khăn trong giao tiếp xã hội và hành vi lặp lại bất thường. Hiện nay, thuật ngữ này không còn được dùng riêng lẻ mà được gộp vào Rối loạn phổ tự kỷ (ASD).

Các thuật ngữ chính về tự kỷ cho các bậc cha mẹ

1.6 Rối loạn phổ tự kỷ 

Autism Spectrum Disorde (ASD) là thuật ngữ ám chỉ chứng rối loạn não đặc trưng, bao gồm nhiều mức độ của chứng tự kỷ, từ nhẹ đến nặng. Trẻ mắc ASD thường gặp các bất thường về giao tiếp, tương tác xã hội và các hành vi hoặc sở thích bị hạn chế, lặp đi lặp lại. Mỗi trẻ sẽ có biểu hiện khác nhau, nên cần được can thiệp cá nhân hóa.

1.7 Liệu pháp hành vi nhận thức 

CBT là một phương pháp giúp trẻ tự kỷ nhận diện và điều chỉnh suy nghĩ, cảm xúc tiêu cực. Phương pháp này hiệu quả trong việc giảm lo âu, kiểm soát căng thẳng và cải thiện hành vi.

1.8 Liệu pháp bổ sung và thay thế 

Bao gồm các phương pháp hỗ trợ như âm nhạc trị liệu, trị liệu bằng động vật, massage, yoga, hay chế độ dinh dưỡng đặc biệt. Mặc dù có một số lợi ích, ba mẹ cần tham khảo ý kiến chuyên gia trước khi áp dụng liệu pháp này.

1.9 Phát triển, sự khác biệt của cá nhân, dựa trên mối quan hệ (DIR) 

DIR là phương pháp giúp trẻ tự kỷ phát triển kỹ năng xã hội thông qua trò chơi và tương tác cá nhân. Floortime khuyến khích ba mẹ tham gia vào thế giới của con, từ đó giúp con mở rộng khả năng giao tiếp và kết nối với môi trường xung quanh.

1.10 Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần (DSM)

DSM là tài liệu y khoa được các chuyên gia sử dụng để chẩn đoán tự kỷ và các rối loạn khác. Hiện nay, DSM-5 là phiên bản mới nhất, thay đổi cách chẩn đoán bệnh tự kỷ. Rối loạn phổ tự kỷ (ASD) được xem là một phổ rộng thay vì các dạng riêng biệt như trước đây.

Rối loạn phổ tự kỷ và một số liệu pháp giúp trẻ phát triển kỹ năng 

1.11 Dịch vụ Can thiệp Sớm (Early Intervention Services - EI)

Dịch vụ Can thiệp Sớm là các chương trình hỗ trợ dành cho trẻ từ 0-3 tuổi có dấu hiệu chậm phát triển hoặc có nguy cơ mắc rối loạn phổ tự kỷ. EI bao gồm trị liệu ngôn ngữ, trị liệu vận động và các chương trình giáo dục đặc biệt, giúp trẻ phát triển kỹ năng cần thiết trước khi bước vào môi trường học tập chính thức.

1.12 Mô hình Early Start Denver (ESDM)

ESDM là một phương pháp can thiệp sớm dành cho trẻ từ 12 - 48 tháng tuổi, kết hợp giữa liệu pháp hành vi và trò chơi tự nhiên. Phương pháp này tập trung vào việc dạy trẻ giao tiếp, tương tác xã hội và các kỹ năng nhận thức thông qua các hoạt động vui nhộn.

1.13 Các Dịch vụ Kéo dài Năm học (ESY)

ESY là chương trình giáo dục đặc biệt dành cho trẻ tự kỷ trong kỳ nghỉ hè để giúp duy trì kỹ năng đã học, tránh tình trạng quên lãng hoặc thụt lùi  khi trở lại trường.

1.14 Kế hoạch 504

Kế hoạch 504 là một chương trình hỗ trợ trong hệ thống giáo dục Mỹ. Đạo luật này giúp những trẻ không đủ điều kiện tham gia chương trình giáo dục cá nhân hóa (IEP) có thể tham gia. Hỗ trợ trẻ có nhu cầu đặc biệt (bao gồm trẻ tự kỷ) tiếp cận các điều chỉnh phù hợp trong môi trường học tập, như thời gian kiểm tra kéo dài hoặc phương pháp giảng dạy linh hoạt.

1.15 Giáo dục Công lập Thích hợp Miễn phí (FAPE)

FAPE đảm bảo rằng trẻ tự kỷ có quyền được học tập trong các trường công lập miễn phí, với các chương trình giáo dục phù hợp với khả năng và nhu cầu cá nhân của trẻ.

Phụ huynh nên hiểu rõ các thuật ngữ chính về tự kỷ để lựa chọn phương pháp phù hợp cho con

1.16 Đạo luật Cải thiện Giáo dục Cá nhân Khuyết tật (IDEA)

IDEA là đạo luật quan trọng giúp trẻ có nhu cầu đặc biệt, bao gồm trẻ tự kỷ, có quyền được tiếp cận giáo dục đặc biệt và các dịch vụ hỗ trợ phù hợp.

1.17 Chương trình Giáo dục Cá nhân hóa (IEP)

IEP là kế hoạch giáo dục dành riêng cho từng trẻ tự kỷ, do nhà trường và gia đình cùng xây dựng. Chương trình này giúp xác định mục tiêu học tập và các hỗ trợ cần thiết để trẻ phát triển tốt nhất.

1.18 Kế hoạch Dịch vụ Gia đình Cá nhân (IFSP)

IFSP là kế hoạch hỗ trợ trẻ từ 0-3 tuổi, giúp gia đình có định hướng rõ ràng trong việc can thiệp sớm và hỗ trợ sự phát triển của trẻ.

1.19 Sự chú ý chung

Sự chú ý chung là khả năng trẻ chia sẻ sự quan tâm với người khác, như cùng nhìn vào một vật hoặc theo dõi ánh mắt của ba mẹ. Đây là kỹ năng quan trọng trong giao tiếp và thường bị suy giảm ở trẻ tự kỷ.

1.20 Môi trường ít hạn chế nhất (LRE)

LRE là nguyên tắc giáo dục đảm bảo trẻ tự kỷ có cơ hội học tập trong môi trường chung với trẻ bình thường nhiều nhất có thể, thay vì bị cô lập trong các lớp học đặc biệt.

Hiểu rõ thuật ngữ về chứng rối loạn phổ tự kỷ sẽ giúp ba mẹ nắm bắt được tình trạng của con

1.21 Liệu pháp dinh dưỡng

Một số nghiên cứu cho thấy chế độ ăn uống có thể ảnh hưởng đến hành vi của trẻ tự kỷ. Một số ba mẹ áp dụng chế độ ăn không chứa gluten và casein (GFCF) để xem liệu có cải thiện triệu chứng không, nhưng cần có sự hướng dẫn của chuyên gia dinh dưỡng.

1.22 Liệu pháp nghề nghiệp (OT)

OT dạy trẻ tự kỷ phát triển kỹ năng vận động thực tế cho cuộc sống hằng ngày như cầm nắm, viết, mặc quần áo, khả năng tự phục vụ và thích nghi với môi trường xung quanh. Liệu pháp này cũng thường liên quan đến liệu pháp tích hợp cảm giác.

1.23 Rối loạn phát triển lan tỏa-không đặc hiệu khác (PDD-NOS)

Trước đây, PDD-NOS là một dạng rối loạn trong phổ tự kỷ dành cho những trường hợp không hoàn toàn đáp ứng các tiêu chí của tự kỷ điển hình. Hiện nay, thuật ngữ này đã được gộp chung vào ASD trong DSM-5. 

1.24 Vật lý trị liệu (PT)

Vật lý trị liệu giúp cải thiện khả năng vận động thô, sự cân bằng và phối hợp cơ thể của trẻ tự kỷ, chẳng hạn như đi bằng ngón chân, các chuyển động lặp đi lặp lại, cơ yếu và thực hiện các hành động đặc biệt là những trẻ có vấn đề về kiểm soát cơ bắp.

1.25 Risperidone

Risperidone là một loại thuốc được FDA phê duyệt để điều trị các triệu chứng cáu gắt, hung hăng hoặc hành vi lặp lại ở trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, thuốc này cần được sử dụng dưới sự giám sát của bác sĩ.

Hiểu và lựa chọn đúng liệu pháp giúp cải thiện khả năng giao tiếp và vận động ở trẻ

1.26 Liệu pháp tích hợp giác quan

Trẻ tự kỷ thường gặp khó khăn trong việc xử lý thông tin từ các giác quan như âm thanh, ánh sáng, xúc giác. SIT giúp trẻ thích nghi với các kích thích này, từ đó cải thiện sự tập trung và giảm lo âu.

1.27 Rối loạn giao tiếp xã hội (thực dụng) (SCD)

SCD là tình trạng trẻ gặp khó khăn trong việc sử dụng ngôn ngữ để giao tiếp xã hội, như không hiểu ẩn ý, không biết cách bắt chuyện hay duy trì cuộc trò chuyện.

1.28 Dịch vụ giáo dục đặc biệt

Bao gồm các chương trình học tập và hỗ trợ dành riêng cho trẻ có nhu cầu đặc biệt, giúp trẻ phát triển theo đúng khả năng của mình.

1.29 Liệu pháp ngôn ngữ

Trẻ tự kỷ thường gặp khó khăn trong giao tiếp bằng lời nói. Liệu pháp ngôn ngữ giúp trẻ cải thiện phát âm, vốn từ vựng, kỹ năng hội thoại và sử dụng ngôn ngữ phi ngôn ngữ (như cử chỉ, biểu cảm). Sử dụng liệu pháp này khiến trẻ tham gia vào các cuộc trò chuyện, làm theo hướng dẫn, viết và yêu cầu sự giúp đỡ.

2. Tầm quan trọng của việc hiểu rõ các thuật ngữ chính về tự kỷ 

• Tạo cầu nối giữa gia đình, cộng đồng và người tự kỷ

Hiểu rõ các thuật ngữ chuyên môn giúp ba mẹ dễ dàng giao tiếp với bác sĩ, giáo viên, chuyên gia trị liệu và cộng đồng. Khi có sự đồng nhất về ngôn ngữ, quá trình trao đổi thông tin sẽ chính xác hơn, giúp ba mẹ đưa ra quyết định đúng đắn trong việc hỗ trợ con.

• Giảm kỳ thị xã hội và tăng cường sự thấu hiểu

Nhận thức đầy đủ về các thuật ngữ không chỉ giúp ba mẹ hiểu con hơn mà còn có thể giúp cộng đồng xung quanh hiểu rõ về tự kỷ. Điều này góp phần giảm định kiến, giúp trẻ có cơ hội hòa nhập tốt hơn trong môi trường học tập và xã hội.

• Hỗ trợ xây dựng kế hoạch giáo dục và chăm sóc phù hợp

Khi ba mẹ nắm rõ các thuật ngữ như Chương trình Giáo dục Cá nhân hóa (IEP) hay Liệu pháp hành vi nhận thức (CBT), họ có thể tham gia tích cực vào việc lập kế hoạch hỗ trợ cho con, từ giáo dục đến can thiệp trị liệu. Điều này giúp trẻ phát triển tốt hơn và có cơ hội phát huy tối đa tiềm năng của mình.

Tầm quan trọng của việc hiểu rõ thuật ngữ liên quan đến tự kỷ

Việc nắm vững các thuật ngữ chính về tự kỷ  giúp chúng ta hiểu sâu hơn về tình trạng này, từ đó đưa ra phương pháp hỗ trợ phù hợp và hiệu quả. Mỗi trẻ tự kỷ là một cá thể đặc biệt với những nhu cầu riêng, vì vậy, sự thấu hiểu và đồng hành của gia đình, giáo viên và xã hội sẽ là chìa khóa giúp trẻ phát triển tốt nhất. Nếu cha mẹ quan tâm đến chủ đề này, Mirai Care sẽ tiếp tục tìm hiểu và cập nhật thông tin để mang lại điều tốt đẹp nhất cho trẻ tự kỷ.