Bại não ở tuổi trưởng thành: Những thách thức và giải pháp

Tác giả: Ngô Thị Thúy An

Nội dung bài viết: 

Bại não không chỉ ảnh hưởng trong giai đoạn trẻ nhỏ mà còn kéo dài đến cả tuổi trưởng thành. Việc hiểu rõ các vấn đề liên quan đếnbại não ở tuổi trưởng thànhsẽ giúp nâng cao chất lượng sống và khả năng hòa nhập cho người bệnh. Nội dung bài viết màMirai Carechia sẻ thêm dưới đây sẽ cung cấp cho bạn đọc những thông tin cần thiết để có thể chủ động nắm bắt thêm về bệnh lý này.

1. Bại não không biết mất khi trẻ đã lớn

Bại não là một nhóm các rối loạn vận động và tư thế vĩnh viễn do tổn thương não không tiến triển, xảy ra trong giai đoạn phát triển thai nhi hoặc sơ sinh. Theo định nghĩa của Hiệp hội Bại não Quốc tế, tổn thương này có thể xảy ra trước, trong hoặc trong vòng 28 ngày đầu sau sinh. Bại não ở tuổi trưởng thành vẫn giữ nguyên các đặc điểm cơ bản này nhưng biểu hiện qua những thách thức phức tạp hơn.

Bệnh bại não gây ảnh hưởng đến các vùng não kiểm soát vận động

Về mặt sinh lý bệnh, bại não ảnh hưởng đến các vùng não kiểm soát vận động, bao gồm vỏ não vận động, hạch nền và tiểu não. Tổn thương có thể do thiếu oxy (hypoxia), xuất huyết não, nhiễm trùng hoặc rối loạn chuyển hóa trong thời kỳ chu sinh. Mặc dù tổn thương não không tiến triển, các triệu chứng của bại não ở tuổi trưởng thành có thể thay đổi theo thời gian do quá trình lão hóa và các yếu tố môi trường. 

Theo số liệu từ Centers for Disease Control and Prevention (CDC), tỷ lệ mắc bại não là 1,5 - 4 trên 1.000 trẻ sinh sống trên toàn thế giới.Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 200.000-300.000 người mắc bại não, trong đó một tỷ lệ đáng kể đã trưởng thành. Nghiên cứu dài hạn của Brooks và cộng sự (2014) cho thấy 85-90% trẻ em bị bại não có thể sống đến tuổi trưởng thành, đặc biệt những trường hợp không kèm theo epilepsy khó kiểm soát hoặc khuyết tật trí tuệ nặng.

Trẻ trưởng thành bị bại não cần được chăm sóc y tế nhiều hơn

Tỷ lệ sống sót phụ thuộc chủ yếu vào mức độ nghiêm trọng của bệnh được đánh giá qua hệ thống phân loại Gross Motor Function Classification System (GMFCS). Người bệnh GMFCS cấp độ I-III có tỷ lệ sống đến 40 tuổi lên tới 99%, trong khi nhóm GMFCS IV-V có tỷ lệ thấp hơn khoảng 75-85%. Điều này cho thấy bại não ở tuổi trưởng thành là một thực tế y tế cần được quan tâm đặc biệt trong hệ thống chăm sóc sức khỏe

2. Những thách thức mà người trưởng thành bị bại não phải đối mặt

Người trưởng thành bị bại não phải đối mặt với nhiều thách thức dai dẳng về vận động, đau mãn tính và tâm lý. Các triệu chứng thường nặng dần theo tuổi, ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống. Việc hiểu rõ các vấn đề này giúp xây dựng kế hoạch hỗ trợ hiệu quả hơn.

2.1. Suy giảm chức năng vận động theo thời gian

Người mắc bại não ở tuổi trưởng thành thường trải qua quá trình suy giảm chức năng vận động nhanh hơn 10-15 năm so với dân số chung.Nghiên cứu của Opheim và cộng sự trên tạp chí Developmental Medicine & Child Neurology (2019) theo dõi 75 người lớn bị bại não trong 5 năm, phát hiện 75% có suy giảm khả năng đi lại từ tuổi 30. 

Hiện tượng này được gọi là "hội chứng lão hóa sớm" (premature aging syndrome), đặc trưng bởi sự kết hợp giữa tổn thương não có sẵn và quá trình thoái hóa tự nhiên theo tuổi.

Càng trưởng thành, trẻ bại não càng bị suy giảm chức năng vận động

Cơ chế sinh lý của suy giảm chức năng bao gồm mất cân bằng năng lượng do hoạt động vận động tốn kém hơn người bình thường. Nghiên cứu metabolic cho thấy người bại não tiêu tốn gấp 1,5-3 lần năng lượng cho các hoạt động đi lại cơ bản. 

Theo thời gian, sự mệt mỏi mãn tính này dẫn đến giảm hoạt động, yếu cơ và co rút, tạo thành vòng luẩn quẩn làm tình trạng bại não ở tuổi trưởng thành trở nên nghiêm trọng hơn.

2.2. Đau mãn tính và biến chứng cơ xương khớp

Hệ cơ xương khớp của người mắc bại não ở tuổi trưởng thành chịu những thay đổi bệnh lý phức tạp do tăng trương lực cơ và tư thế bất thường kéo dài. 

Nghiên cứu của Whitney và cộng sự (2019) trên 156 người lớn bị bại não cho thấy 78% có đau mãn tính, trong đó 45% đánh giá mức độ đau từ trung bình đến nặng. Các vị trí đau phổ biến nhất là cột sống (65%), hông (52%) và đầu gối (41%).

Người lớn bị bại não có nguy cơ thoái hóa khớp sớm

Về mặt sinh cơ học, việc phân bố tải trọng không đều trên các khớp do rối loạn vận động dẫn đến thoái hóa khớp sớm. Đặc biệt, khớp háng có nguy cơ trật cao do dysplasia acetabular và spasticity của các cơ quanh khớp. 

Nghiên cứu X-quang dài hạn cho thấy 35-40% người lớn bị bại não có dấu hiệu thoái hóa khớp háng từ tuổi 25-30. Điều này không chỉ gây đau mà còn hạn chế nghiêm trọng khả năng di chuyển và tự chăm sóc của người mắc bại não ở tuổi trưởng thành.

2.3. Vấn đề nhận thức, tâm thần và xã hội

Mối liên quan giữa tổn thương não và rối loạn nhận thức trong bại não ở tuổi trưởng thành phức tạp hơn nhiều so với ở trẻ em.Theo nghiên cứu của Cerebral Palsy Alliance Research Foundation, 30-50% người lớn bị bại não có mức độ khuyết tật trí tuệ từ nhẹ đến trung bình, trong khi 15-20% có khuyết tật trí tuệ nặng. 

Tuy nhiên, điều quan trọng là nhiều người có trí tuệ bình thường nhưng gặp khó khăn trong các kỹ năng học tập cụ thể như đọc, viết hoặc tính toán.

Bại não ở tuổi trưởng thành đi kèm với cảm giác mất kiểm soát và lo lắng về tương lai về khả năng tự chăm sóc bản thân

Về sức khỏe tâm thần, nghiên cứu của National Institutes of Health (NIH) cho thấy tỷ lệ mắc trầm cảm ở người lớn bị bại não cao gấp 2-3 lần dân số chung, với khoảng 25-30% có triệu chứng trầm cảm lâm sàng. 

Rối loạn lo âu cũng phổ biến với tỷ lệ 20-25%. Các yếu tố nguy cơ bao gồm đau mãn tính, hạn chế vận động, khó khăn trong giao tiếp và cô lập xã hội. Đặc biệt, bại não ở tuổi trưởng thành thường kèm theo cảm giác mất kiểm soát và lo lắng về tương lai khi khả năng tự chăm sóc giảm dần.

3. Các biện pháp chăm sóc và hỗ trợ người lớn bị bại não

Người lớn bị bại não cần chăm sóc toàn diện gồm đánh giá định kỳ, phục hồi chức năng duy trì và hỗ trợ xã hội. Vật lý trị liệu, công nghệ hỗ trợ và nghề nghiệp phù hợp giúp cải thiện chất lượng cuộc sống. Gia đình và cộng đồng đóng vai trò quan trọng trong việc tạo môi trường sống tích cực và tôn trọng.

3.1. Đánh giá và theo dõi định kỳ

Việc đánh giá toàn diện người mắcbại não ở tuổi trưởng thànhđòi hỏi một phương pháp tiếp cận đa ngành, bao gồm đánh giá chức năng vận động, nhận thức, tâm lý xã hội và các nguy cơ y khoa. 

Hệ thống đánh giá chức năng vận động sử dụng GMFCS-E&R (mở rộng và sửa đổi) cho phép phân loại 5 cấp độ từ đi lại độc lập hoàn toàn đến cần hỗ trợ hoàn toàn. Đặc biệt, phiên bản mở rộng này đã được điều chỉnh để phù hợp với nhóm tuổi 18-22, cung cấp thông tin dự báo về khả năng duy trì chức năng lâu dài.

Trẻ bị bại não cần phải đánh giá định kỳ ít nhất 6 tháng 1 lần

Công cụ PEDI-CAT (Pediatric Evaluation of Disability Inventory-Computer Adaptive Test) được sử dụng để đánh giá khả năng tự chăm sóc, di chuyển và chức năng xã hội. 

Đối với bại não ở tuổi trưởng thành, việc đánh giá cần được thực hiện ít nhất 6 tháng/lần trong giai đoạn ổn định và 3 tháng/lần khi có dấu hiệu suy giảm chức năng. Các chỉ số sinh hóa như CRP, vitamin D, và các marker viêm cũng cần được theo dõi để phát hiện sớm các biến chứng thứ phát.

3.2. Phục hồi chức năng duy trì

Vật lý trị liệu cho người mắc bại não ở tuổi trưởng thành cần được thiết kế theo nguyên tắc "maintenance therapy" thay vì "restorative therapy" như ở trẻ em. Mục tiêu chính là duy trì và tối ưu hóa chức năng hiện tại, ngăn chặn suy giảm và quản lý các triệu chứng thứ phát. 

Chương trình luyện tập cần kết hợp các bài tập tăng cường sức mạnh cơ với cường độ thấp đến trung bình (50-70% 1RM), bài tập kéo giãn để duy trì độ linh hoạt khớp và các hoạt động aerobic nhẹ nhàng.

Thủy trị liệu đặc biệt hiệu quả do môi trường nước giảm tải trọng trên khớp và cho phép thực hiện các động tác khó khăn trên cạn. Nghiên cứu của Lai và cộng sự (2015) cho thấy chương trình thủy trị liệu 3 lần/tuần trong 12 tuần cải thiện 23% khả năng đi bộ và giảm 35% mức độ đau ở người lớn bị bại não. 

Tham gia trị liệu và tập luyện để cải thiện chức năng vận động

Yoga và Pilates được điều chỉnh cũng mang lại hiệu quả tích cực trong việc cải thiện cân bằng, giảm stress và tăng cường sức khỏe tâm thần của người mắc bại não ở tuổi trưởng thành.

3.3. Từ hỗ trợ y tế sang xây dựng hệ sinh thái sống

Khi nhắc đến bại não ở tuổi trưởng thành, nhiều người thường chỉ nghĩ tới những hạn chế về vận động hoặc ngôn ngữ. Nhưng thực tế, cuộc sống của người trưởng thành bị bại não không chỉ là câu chuyện y tế hay điều trị – mà còn là hành trình dài cần sự đồng hành bền bỉ từ gia đình, cộng đồng và toàn xã hội.

Người lớn sống với bại não thường phải đối mặt với nhiều thách thức kéo dài trong suốt cuộc đời, từ khả năng vận động hạn chế, khó khăn trong giao tiếp, cho đến các rào cản xã hội như thiếu cơ hội học nghề, khó tiếp cận việc làm phù hợp hoặc không có môi trường sống tích cực để phát triển bản thân.

Người bại não cần có sự hỗ trợ và đồng hành của gia đình trong thời gian dài

Do đó, bại não ở tuổi trưởng thành đòi hỏi một hệ sinh thái hỗ trợ toàn diện, không chỉ tập trung vào chăm sóc y tế mà còn phải bao gồm:

• Dịch vụ y tế và phục hồi chức năng dài hạn: Vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu và hỗ trợ ngôn ngữ vẫn cần được duy trì đều đặn để tránh tình trạng teo cơ, co rút và suy giảm chức năng.
• Công nghệ hỗ trợ: Các công cụ như xe lăn điện, thiết bị hỗ trợ giao tiếp, phần mềm điều khiển bằng ánh mắt hay giọng nói giúp người bệnh tiếp cận thông tin và tương tác xã hội tốt hơn.
• Hướng nghiệp và tạo việc làm phù hợp: Thay vì ép họ vào các công việc phổ thông, nên phát triển các mô hình nghề nghiệp dựa trên năng lực cá nhân – như làm việc từ xa, thiết kế, sáng tạo nội dung, công việc thủ công...
• Cộng đồng thấu hiểu và bao dung: Một môi trường sống tích cực, nơi họ cảm thấy được lắng nghe, tôn trọng và được là chính mình.

Cộng đồng giữ vai trò rất quan trọng trong việc hình thành thái độ xã hội đối với bại não ở tuổi trưởng thành. Không ít người vẫn mang định kiến cho rằng người bại não là “không có khả năng” hay “mãi mãi phụ thuộc vào người khác”. Chính những định kiến đó khiến họ bị cô lập, tự ti và thiếu cơ hội phát triển.

Tránh ruồng bỏ khiến người bệnh bị cô lập, tự ti

Tuy nhiên, điều mà những người trưởng thành bị bại não cần không phải là sự thương hại, mà là sự công nhận và tôn trọng. Họ cần được trao cơ hội để sống đúng với giá trị bản thân, được làm việc, được yêu thương và đóng góp cho cộng đồng theo cách riêng của mình.

4. Điều trị bại não từ sớm – Nền tảng cho một cuộc sống trưởng thành tốt hơn

Một trong những yếu tố quan trọng giúp cải thiện chất lượng cuộc sống cho người sống với bại não ở tuổi trưởng thành, chính là can thiệp sớm từ khi còn nhỏ. Dù bại não là một tổn thương não không thể phục hồi, nhưng điều đó không có nghĩa là không thể cải thiện.

4.1. Can thiệp sớm giúp giảm thiểu di chứng nặng nề khi trưởng thành

Nhiều người lo lắng rằng: “Não đã tổn thương thì làm sao thay đổi được?”. Thực tế, bại não không thể chữa khỏi hoàn toàn, nhưng nếu được điều trị đúng cách từ sớm, trẻ vẫn có thể:

• Phát triển các kỹ năng vận động cơ bản như ngồi, đi, cầm nắm đồ vật.
• Rèn luyện khả năng giao tiếp, học tập và hòa nhập cộng đồng.
• Tránh được nhiều biến chứng nghiêm trọng về thể chất khi trưởng thành như co rút cơ, biến dạng khớp, cột sống cong vẹo…

Chủ động can thiệp sớm để bệnh lý không để lại di chứng nặng nề

Điều quan trọng nhất là: “Không chữa khỏi” không đồng nghĩa với “hết hy vọng”. Thay vào đó, người bệnh có thể cải thiện rõ rệt về chất lượng sống nếu được phát hiện và hỗ trợ sớm.

4.2. Thời điểm vàng: từ 0 - 6 tuổi

Giai đoạn từ sơ sinh đến 6 tuổi được xem là “thời điểm vàng” để can thiệp cho trẻ bại não. Đặc biệt, ngay khi có dấu hiệu nghi ngờ (từ khoảng 4–6 tháng tuổi), phụ huynh nên đưa trẻ đến các cơ sở y tế chuyên sâu để được chẩn đoán và lên kế hoạch can thiệp phù hợp.

Vì sao giai đoạn 0–6 tuổi lại quan trọng?

• Đây là thời điểm hệ thần kinh của trẻ còn mềm dẻo và có khả năng tạo ra các kết nối mới để bù đắp cho vùng não bị tổn thương.
• Nếu để lâu, tổn thương thần kinh sẽ kéo theo những hậu quả thứ phát như co rút cơ, cứng khớp, biến dạng tay chân… làm cho việc điều trị về sau trở nên khó khăn và tốn kém hơn.

Việc can thiệp sớm sẽ tạo nền tảng vững chắc để trẻ có thể phát triển tốt hơn, và khi lớn lên, dù sống chung với bại não ở tuổi trưởng thành, họ vẫn có thể độc lập và tự chủ.

Can thiệp điều trị từ thời điểm vàng giúp trẻ có nhiều phản ứng tích cực hơn

4.3. Các phương pháp hỗ trợ sớm hiệu quả

Việc can thiệp sớm cho trẻ bại não không chỉ giúp cải thiện vận động và nhận thức mà còn đặt nền móng vững chắc cho chất lượng cuộc sống khi bước vào giai đoạn bại não ở tuổi trưởng thành. Dưới đây là những phương pháp trị liệu hiệu quả đã được áp dụng rộng rãi tại Việt Nam và trên thế giới:

Vật lý trị liệu

Đây là một trong những phương pháp cốt lõi trong chương trình điều trị bại não, tập trung vào cải thiện chức năng vận động của cơ thể. Trẻ sẽ được tập các bài giúp tăng sức cơ, giữ thăng bằng, cải thiện khả năng đi lại, ngồi vững và hạn chế tình trạng co rút cơ hoặc biến dạng khớp. 

Khi được áp dụng từ sớm, vật lý trị liệu giúp trẻ xây dựng nền tảng vận động vững chắc, hạn chế tình trạng phụ thuộc vào người chăm sóc khi lớn lên. Nhờ đó, khi bước vào tuổi trưởng thành, người mắc bại não vẫn có khả năng duy trì hoạt động thể chất và sinh hoạt độc lập ở một mức độ nhất định.

Tập luyện giúp trẻ phục hồi chức năng vận động

Hoạt động trị liệu

Khác với vật lý trị liệu, hoạt động trị liệu tập trung vào rèn luyện các kỹ năng cần thiết trong đời sống hằng ngày như: cầm nắm đồ vật, sử dụng dụng cụ ăn uống, tự mặc quần áo, vệ sinh cá nhân và tham gia vào các hoạt động học tập đơn giản. Phương pháp này đóng vai trò quan trọng giúp trẻ phát triển khả năng tự lập. 

Nếu không được huấn luyện từ nhỏ, đến khi trưởng thành, người bại não dễ rơi vào tình trạng hoàn toàn lệ thuộc vào người khác. Ngược lại, nếu được hỗ trợ đúng cách, người bại não ở tuổi trưởng thành hoàn toàn có thể tự chăm sóc bản thân và tham gia các công việc nhẹ phù hợp với khả năng.

Âm ngữ trị liệu

Trẻ bị bại não thường gặp khó khăn trong việc phát âm, giao tiếp hoặc hiểu ngôn ngữ do ảnh hưởng đến vùng điều khiển lời nói và cơ miệng. Âm ngữ trị liệu giúp cải thiện khả năng nói rõ ràng, phản xạ giao tiếp và diễn đạt cảm xúc. 

Học phát âm, hình ảnh để trẻ có thể giao tiếp tốt hơn

Với những trẻ không thể nói được, các công cụ hỗ trợ giao tiếp như bảng hình ảnh, công nghệ điều khiển bằng ánh mắt cũng có thể được sử dụng. Nhờ được can thiệp sớm, khi trưởng thành, người mắc bại não có thể giao tiếp hiệu quả hơn, giảm cảm giác cô lập và tăng khả năng hòa nhập xã hội – một yếu tố rất quan trọng đối với người bị bại não ở tuổi trưởng thành.

Chăm sóc toàn diện 

Không chỉ tập trung vào các trị liệu chuyên môn, trẻ bại não cần được sống trong một môi trường chăm sóc toàn diện, bao gồm: dinh dưỡng đầy đủ, sức khỏe tinh thần lành mạnh và không gian học tập tích cực. 

Việc xây dựng một “hệ sinh thái” hỗ trợ – từ gia đình, nhà trường đến cộng đồng – sẽ góp phần giúp trẻ phát triển tốt hơn cả về thể chất lẫn tinh thần. Khi được lớn lên trong môi trường như vậy, người bại não ở tuổi trưởng thành sẽ có nền tảng để sống tự lập, có nghề nghiệp phù hợp và được công nhận như một thành viên có giá trị trong xã hội.

Y học tái tạo - Tế bào gốc

Trong những năm gần đây, y học tái tạo, đặc biệt là phương pháp sử dụng tế bào gốc, đã mở ra một hướng đi mới trong việc điều trị bại não. Dù chưa phổ biến rộng rãi và vẫn đang trong quá trình nghiên cứu, nhưng nhiều ca lâm sàng cho thấy tiềm năng cải thiện rõ rệt về vận động và nhận thức. 

Tế bào gốc đang làm liệu pháp trị liệu được quan tâm nhiều trong việc điều trị bệnh bại não

Với sự phát triển của khoa học, đây có thể là một trong những phương pháp hỗ trợ quan trọng trong tương lai – đặc biệt là đối với bại não ở tuổi trưởng thành, khi nhu cầu duy trì và cải thiện chức năng trở nên cấp thiết hơn bao giờ hết.

Bại não ở tuổi trưởng thành không phải là dấu chấm hết, mà là hành trình cần được đồng hành lâu dài. Với can thiệp đúng cách từ sớm và hỗ trợ toàn diện, người mắc bại não hoàn toàn có thể sống tích cực và có ích cho cộng đồng. Nếu bạn cần được tư vấn thêm về liệu pháp tế bào gốc, hãy liên hệ với Mirai Care để được hỗ trợ.